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Mensaje por Rocinante Lun Nov 01, 2021 9:45 am

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Enfermedades raras 6f5izt11


Sociedad

«Las manos se me dormían y pasé de tener un 42 a un 46 de pie»
Paco sufre acromegalia, que se caracteriza por el agrandamiento de tejidos y órganos en la edad adulta
Paco Parra tardó un par de décadas en ser diagnosticado. Foto: www.pabloorcajo.com
Paco Parra tardó un par de décadas en ser diagnosticado. Foto: www.pabloorcajo.comPABLO ORCAJOARCHIVO
BELÉN TOBALINA
MADRID.
CREADA.01-11-2021 | 06:00 H
/
ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN.01-11-2021 | 06:00 H
Años atrás Paco Parra empezó a notar que algo no iba bien. «Se me dormían las manos y pasé de tener un 42-43 de talla de pie a los 20 o 21 años a un 46 al poco tiempo. También eran frecuentes los dolores de cabeza», recuerda. A los 23 años le operaron de un adenoma, un tumor benigno situado en la hipófisis, una pequeña glándula que está situada en la base del cráneo que regula un gran número de hormonas en nuestro organismo.

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Todo quedó ahí hasta que en 2011, con 45 años, sufrió una recidiva. «Mi médico vio mi cambio frontal –lengua, mandíbula, nariz y frente afectados– y me mandó hacerme una analítica de hormonas. Di positivo por lo que me derivó al endocrino, que me mandó hacer diferentes pruebas, como una resonancia, la del azúcar, etcétera».

Fue gracias a la resonancia por lo que «descubrí que cuando me operaron a los 23 años me dejaron un trozo del tumor de 0,8 cm de diámetro porque, dada su ubicación, no se podía extraer del todo. Fue entonces cuando me dijeron que tenía acromegalia», una enfermedad endocrina de la que hoy, 1 de noviembre, se celebra el Día Mundial, que se caracteriza por un exceso de secreción persistente de la hormona del crecimiento, que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos a lo largo de los años en la edad adulta.

De hecho, «Acro» en griego significa «extremidades» y «mega» grande, de ahí su nombre. En el caso de Paco sus síntomas son tanto externos –«mi lengua por ejemplo está engrosada, crece hacia arriba y hacia abajo y eso es un problema para respirar, para comer, y también me muerdo la lengua y los laterales de forma frecuente, además de porque la mordedura no es correcta»–, como internos: «Tengo el corazón y el hígado más grandes».

«Al principio me sometieron a un tratamiento inyectable para reducir el crecimiento de la hormona. Sin embargo, tiempo después, mi endocrino me sugirió que me sometiese a una radiocirugía para reducir el tamaño del microadenoma. Ahora, el tumor mide 0,6. Se sigue sin poder extirpar del todo por lo que soy enfermo crónico de acromegalia sin posibilidad de curación al menos por el momento».

En su caso eso le ha provocado «problemas de tiroides e insuficiencia suprarrenal. Pero lo que más me preocupa es el tema cardiovascular. Estoy tomando ya sintrom».

Paco sigue con el tratamiento inyectable para la acromegalia. «Cuando te la ponen estás un poco noqueado, te baja la tensión...». Y si algo lleva mal es no poder jugar al baloncesto: «No puedo hacer deporte, salvo ejercicio moderado que en mi caso es caminar, porque esta enfermedad puede causar lumbalgia o ciática y ya tengo dos hernias discales. De lo que me salvo es de la diabetes, que suele ser bastante frecuente en personas con esta patología», explica.

La acromegalia es una de las enfermedades consideradas raras dada su baja prevalencia: 40-70 casos por millón, lo que significa que en España puede haber unos 3.000 pacientes diagnosticados. «Aunque se estima que la prevalencia podría ser mucho más alta, tres o cuatro veces mayor, ya que esta enfermedad está infradiagnosticada», afirma Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA).

«Para que te hagas una idea se diagnostican solo entre tres y cuatro casos por millón de habitantes al año», explica la Dra. Concepción Blanco Carrera, especialista en Endocrinología y Nutrición en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias y profesor asociado del Departamento de Medicina en la Universidad de Alcalá de Henares.

Y aunque parezca lo contrario esta enfermedad tiene cura. El problema es que su diagnóstico suele ser tardío. «Hay un retraso de entre ocho y diez años entre que surgen los primeros síntomas hasta que se diagnostica, debido entre otros motivos a que los cambios que se producen a veces se asocian al envejecimiento», estima la Dra. Blanco Carrera. Y ese es el problema, porque como recuerda Ciriza, cuanto antes te diagnostiquen, antes te pueden extirpar el tumor y este será de menor tamaño.

Por eso resulta crucial atender a ciertos detalles y acudir al médico si «nos crece el pie dos o tres números en un par de años a partir de los 20, si nos aumenta la mandíbula y se separan los dientes de abajo, si se te duermen los dedos de la mano, si éstas crecen, si se incrementa la nariz de tamaño, si se engrosa la piel, etcétera», explica la doctora.

Radiografía de la enfermedad
¿EN QUÉ SE DIFERENCIA DEL GIGANTISMO?

El gigantismo es un crecimiento anormalmente grande debido a un exceso de la hormona del crecimiento durante la niñez. En cambio, la acromegalia, pese a tener la misma causa –que suele ser casi siempre un tumor hipofisario benigno–, se produce durante la vida adulta. Además, no hay cambios en la estatura

SÍNTOMAS

Manos y pies más grandes, así como huesos del rostro, labios, nariz y lengua; también piel áspera y más gruesa; sudoración excesiva; dolor en las articulaciones; voz más grave y áspera por el aumento de tamaño de las cuerdas vocales y los senos nasales; problemas de visión; dolores de cabeza, que pueden ser persistentes o fuertes; irregularidades en el ciclo menstrual de las mujeres; disfunción eréctil en los hombres y pérdida del deseo sexual, entre otros.

COMPLICACIONES

Hipertensión, miocardiopatía, artrosis, diabetes tipo 2, bocio, aumento del riesgo de tumores pre y cancerosos (sobre todo en el colon), apnea del sueño, síndrome del túnel carpiano, fracturas de la médula espinal o pérdida o déficit de la visión.

TRATAMIENTOS Y SUPERVIVENCIA

Esta enfermedad tiene cura, sobre todo si se diagnostica a tiempo. Si no, hay tratamientos. De hecho, “el 100% de los tratamientos actuales frente a esta enfermedad están en España”, tal y como hace hincapié la presidenta de la AEAA. Hasta diez años se reduce la supervivencia pese a los tratamientos. Si no se trata, la mortalidad es entre dos y cuatro veces mayor que la esperada para la edad, según los estudios científicos-
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